Notre histoire

C’est l’histoire de 2 familles dont les enfants sont atteints d'érythermalgie ; la famille de Yaëlle et la famille d’Eliott. Ces enfants sont énergiques et joyeux, mais leur quotidien est assombri par les douleurs lancinantes et les brûlures insupportables provoquées par cette maladie neurologique rare. Chaque jour est un combat contre la souffrance, chaque nuit un calvaire de nuits blanches et de larmes. 

Ces deux familles se sont rencontrées sur internet en faisant des recherches sur la maladie car il n'existait pas encore d'association pour soutenir les personnes touchées. Déterminées à agir, elles ont décidé de créer l'association "Les Enfants de Feu". Un nom qui rend hommage à la douleur brûlante mais aussi à la force et la résilience de ces enfants qui, malgré tout, brillent de mille feux.

Aujourd'hui, les enfants de feu continuent leur combat contre la maladie, mais ils ne sont plus seuls. Depuis, cette association s'est agrandi grâce à de nombreux nouveaux membres ainsi que des familles s'engageant activement dans cette cause. Elle est devenue un réel pilier de soutien et d'espoir pour toutes les familles concernées, unissant leurs forces dans la lutte contre la maladie.

Même si les épreuves restent nombreuses, une chose est certaine : tant qu'il y aura de l'amour, de la solidarité et de l'espoir, rien ne pourra éteindre la flamme qui brûle dans le cœur des Enfants de Feu. 

Nos objectifs

• Informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître la maladie de l’érythermalgie primaire.

• Recenser et rassembler les enfants ou adultes atteints afin de mieux appréhender la maladie et partager les difficultés de chacun et les solutions trouvées.

• Venir en aide à des familles qui sont sans réponses, plus ou moins seules face à l'érythermalgie primaire et les accompagner dans le parcours du combattant que peut être la prise en charge d'une maladie rare. 

• Contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de l’érythermalgie primaire. 

• Créer un lien entre des équipes médicales éloignées géographiquement mais qui mènent le même combat pour aider leurs patients atteints de cette maladie.

Nous suivre